Sara berättar

Jag hade gått regelbundet till käkkirurgen i Lund under flera år pga lichen planus i munnen när jag hösten 2020 började misstänka att det var något mer allvarligt på gång. Jag nämnde det för min läkare men han trodde inte det var något så jag fick själv kontakta ÖNH för att få en biopsi tagen. Det visade sig att mina farhågor var korrekta och allt rullade på i snabb takt efter att det konstaterats att jag hade cancer i tungan. På magnetröntgen kunde man se att tumören var större än man först trott så operationen innebar att de var tvungna att klyva käken så de kunde gå in från sidan för att komma åt. De tog även en bit av tungbasen vilket gör att jag idag har svårt att stänga till den sidan av svalget så när jag är hos tandhygienisten och hon sprutar vatten i munnen känns det som jag ska drunkna varje gång.
Efter operationen lyckades jag dra på mig en fistelgång i halsen så jag fick sondmatas två veckor för att förhoppningsvis få denna till att läka innan strålningen skulle inledas. Det lyckades som tur var och i januari 2021 var det då dags för 6.5 veckors strålning plus cytostatikabehandling. Jag fasade för cytostatikan men funderade inte ens på strålningen, hur hemskt kunde det vara tänkte jag. Men oj så fel jag hade… Cytostatikan märkte jag inte av överhuvudtaget, men strålningen slog ut mig totalt. Jag blev än en gång satt på sondmatning och detta höll jag på med till juni 2021. Jag kunde inte i min vildaste fantasi föreställa mig att kroppen kunde producera den mängden slem som kom ur min mun/ svalg, jag kunde under de värsta veckorna inte ta ett steg utan att ha med en kräkpåse att spotta i. Detta gjorde att jag inte intog något alls via munnen under hela perioden vilket jag så här i efterhand ångrar. Logopeden sa till mig att det var viktigt att jag fortsatte dricka men eftersom hon inte sa mer än så lyssnade jag inte riktigt. Hade hon däremot förklarat att mina sväljmuskler skulle förtvina hade jag kanske tagit det på mer allvar, det var en lång väg tillbaka att börja äta igen efter behandlingen. Jag var färdigbehandlad i mitten av mars 2021 men kunde som tidigare nämnts släppa sonden först i juni. Varje måltid tog väldigt lång tid och när jag började jobba igen efter midsommar var det på halvtid för att jag skulle kunna gå hem till lunch och ha ordentligt med tid på mig att äta. För oj så viktig varje kalori är för mig efter det jag varit med om, så svårt att hålla vikten även om jag äter hur mycket som helst.
Nu har det gått tre och ett halvt år sedan jag blev färdigbehandlad och sena strålskador börjar komma. På grund av min kluvna käke och strålbehandlingen så har jag svårt för att gapa mer än två cm och detta gör det svårt att hålla rent i munnen. Jag får beröm varje gång jag är hos tandhygienisten för att jag gör ett bra jobb men tyvärr räcker inte detta. Jag har nu börjat få tandfickor och tandlossning och hela slemhinnan i min mun har blivit väldigt påverkad av strålningen så den är nästan som ett öppet sår. Jag kan inte äta stark mat, inte använda tandkräm med smak och på natten när salivproduktionen är helt borta fastnar kindens slemhinna på tänderna och skaver av översta cellagret vilket ger upphov till små sår och blåsor. Men trots allt elände är jag nöjd med mitt liv, jag har lärt mig uppskatta de små sakerna i vardagen och är nog överlag mer nöjd än de flesta jag möter på gatan. Jag lever vilket man efter en sådan här behandling inser inte är en självklarhet. Mitt liv har återgått till det jag hade före min diagnos, jag jobbar heltid, jag tränar 3-4g/vecka, jag umgås med vänner, jag kan gå ut på restaurang och uppskatta det igen. Kort och gott så har jag det bra och är så tacksam för att jag behandlats i Lund för jag känner att jag fortfarande kan ringa om det är något och de är där och tar mig på allvar.

* Lichen planus är en inflammatorisk sjukdom som påverkar huden och slemhinnorna, kännetecknad av utslag, klåda och ibland smärta. Den exakta orsaken bakom lichen planus är okänd.